”Vi kan aldrig riktigt slappna av” - livet som förälder till ett barn med typ 1-diabetes

När femåriga Zoe fick typ 1-diabetes förändrades vardagen för hela familjen. Mamma Martina berättar om oron, ansvaret och livet med en sjukdom som aldrig tar paus, och om önskan att Zoe ska få leva precis som andra barn.

Föräldrarna, Martina och Linus, misstänkte att något inte stod rätt till, men när de sökte vård på Ryhov i Jönköping trodde de inte det skulle handla om den kroniska sjukdomen typ 1-diabetes.

– Zoe hade aldrig några jättetydliga symptom på diabetes. Hon började kissa i sängen oftare och oftare och va mer törstig än vanligt, det gjorde att vi sökte vård. Tankarna på att det skulle vara diabetes slog oss, men vi trodde mer att det skulle vara någon urinvägsinfektion eller liknande. Hon va såklart ledsen över att behöva duscha flera gånger om natten, men i övrigt mådde hon hela tiden bra, säger mamma Martina.

När beskedet väl kom hade Martina svårt att ta in vad det skulle innebära för familjen.

– Jag förstod nog inte, jag förstod inte vad sjukdomen innebar och vilken förändring det skulle bli för oss.

Ett ansvar som aldrig tar paus

När Zoe fick komma hem från sjukhuset var det mycket som Martina och Linus behövde lära sig. De skulle inte bara hantera Zoes diabetes själva, utan också lära upp personalen på förskolan.

– Det kändes som att komma hem med ett nyfött barn, man har ingen aning om vad man ska göra men man har ansvar för att hålla barnet vid liv. Vi skulle också snabbt komma in i en vardag där förskolan skulle läras upp av oss som knappt visste vad vi gjorde.

Även om Zoe för det mesta mår bra finns oron alltid där. Och det handlar inte bara om att hålla koll på blodsockret här och nu, utan också om hur sjukdomen kommer att påverka henne när hon blir äldre.

– Zoe mår, tack och lov, i princip alltid bra. Men oron slutar aldrig, oron över om hon får rätt dos insulin, oron om vad som skulle kunna hända om något går fel, oron över hur det kommer påverka henne när hon vill leka själv hos kompisar eller gå på skoldisco, oron över hur det kommer påverka hennes kropp och organ på lång sikt, oron över att hon ska få problem med maten i framtiden på grund av allt fokus på att väga och räkna på näringsinnehåll, oron över att hon ska känna sig annorlunda. Det tar helt enkelt aldrig slut.

Det mentala är det mest utmattande

Sådant som barnkalas, utflykter och övernattningar kräver numera mer planering för familjen. Det gäller att ha koll på både mat, rörelse och blodsocker, och att alltid ha extra utrustning med sig om något skulle krångla. Men för Martina är det framför allt det mentala som tar på krafterna.

– Det är nog oron, men också planeringen och att hela tiden tänka på hur vi som föräldrar kan göra för att det ska påverka henne så lite som möjligt, så att hon ska känna att hon är precis som alla andra. Sen är det också såklart utmattande att vakna av larmen på nätterna och hela tiden hålla koll på att hennes blodsockervärden är bra, men det mentala tycker jag är mest utmattande.

Familjen har också varit med om situationer där det snabbt har kunnat bli allvarligt. Vid ett tillfälle fick Zoe för mycket insulin i samband med en måltid.

– Jag har blivit rädd, men tyvärr tror jag att vi inte har varit med om det värsta än och jag kommer bli mer rädd då. Men det va när hon fick fel dos insulin. Hon fick alldeles för mycket insulin vid en måltid som gjorde att hon blev låg väldigt snabbt. Som tur väl va så upptäckte vi felet i tid och kunde åtgärda det innan det blev allvarligt.

”Jag vill inte ha diabetes”

För Zoe har diabetesen blivit en del av vardagen, men ibland blir hon ledsen över sådant som andra barn inte behöver tänka på.

– Överlag tar hon allt väldigt bra, hon är en positiv och glad tjej. Sen kommer det stunder där hon blir ledsen för att hon inte är som alla andra, hon vill bara ta mat på förskolan och sätta sig och äta, hon vill inte behöva byta pump var tredje dag för det gör ont och hon undrar varför hon har diabetes och inte vi.

Det finns särskilt en sak som är jobbig för Martina att höra.

– Varje gång hon blir ledsen för något kopplat till sin diabetes och säger ”jag vill inte ha diabetes” går mitt hjärta sönder.

Hela familjen påverkas

För Martina och Linus har diagnosen inneburit att de behöver samarbeta mer än tidigare, något som också har stärkt deras relation.

– Den påverkar oss väldigt mycket eftersom hon är så pass liten fortfarande att hon inte kan göra något med sjukdomen själv. Jag tycker dock vår relation blivit starkare med sjukdomen, vi behöver kommunicera mer och vi behöver hjälpas åt på ett annat sätt nu än tidigare.

Zoes typ 1-diabetes påverkar hela familjen, även hennes två år äldre storebror Kid.

– I början frågade han mycket om sjukdomen, varför får man diabetes, kan man dö av sjukdomen, ska hon alltid vara sjuk. Nu tycker han det ibland är orättvist att det blir så mycket fokus på henne istället för honom och han blir ledsen för att han inte får den uppmärksamhet han behöver.

En insulinpump är ingen ny bukspottkörtel

Insulinpumpen är ett viktigt hjälpmedel i Zoes vardag, men den innebär inte att familjen kan släppa kontrollen. Martina upplever att många inte riktigt förstår hur mycket arbete som fortfarande krävs.

– Så länge man har pump så behöver man inte göra något för allt sköter sig självt. Så är det verkligen inte, det är ett bra hjälpmedel men det är ingen ny bukspottkörtel.

För Martina och Linus handlar mycket om att försöka göra vardagen så vanlig som möjligt för Zoe, trots allt som behöver planeras och kontrolleras. De önskar att vuxna i Zoes omgivning förstår att familjen framför allt vill att hon ska kunna leva precis som andra barn.

Tankarna på framtiden

Martina tänker mycket på hur diabetesen kommer att påverka Zoe när hon blir äldre. Både hur hennes kropp påverkas på lång sikt och hur det ska gå när hon själv behöver ta större ansvar för sin sjukdom.’

– Jag tänker på det varje dag. Det är både hur det kommer påverka hennes organ och kropp när hon blir äldre, men också hur det kommer bli när hon är tonåring och äldre. Kommer hon själv ta det ansvaret som behövs? Kommer hon utveckla ätstörningar? Hur kommer hon påverkas av sjukdomen?

Familjen håller fortfarande på att hitta sina rutiner och Martina vet hur svårt det kan vara i början. Till andra föräldrar som precis fått samma besked vill hon säga:

– Jag känner att vi fortfarande är väldigt nya och inte fått in våra rutiner på ett bra sätt, och det är väl kanske just det jag skulle säga då. ”Det kommer vara tufft, och det kommer vara tufft ganska länge innan det blir lättare”

På frågan om vad hon önskar att andra förstod om livet som diabetesförälder svarar Martina:

– Att vi aldrig riktigt kan slappna av. Även när allt verkar bra så finns alltid diabetesen med i tankarna.

Mamma Martina, pappa Linus, storebror Kid och Zoe. Sedan Zoes diabetesdiagnos har familjen fått lära sig att hantera en ny vardag, men det viktigaste är att Zoe ska kunna göra samma saker som andra barn.

Fakta om typ 1-diabetes

Vad är typ 1-diabetes?

Typ 1-diabetes är en kronisk och i dag obotlig sjukdom som innebär att kroppen inte längre kan producera tillräckligt med insulin. Insulin är ett livsviktigt hormon och personer med typ 1-diabetes behöver därför tillföra insulin varje dag för att överleva.
Man kan likna insulin vid en nyckel som hjälper sockret i blodet att komma in i kroppens celler, där det används som energi. Utan insulin blir sockret kvar i blodet och cellerna får inte den energi de behöver. Vid typ 1-diabetes kan kroppen inte längre tillverka tillräckligt med insulin. Därför behöver man tillföra insulin varje dag för att överleva.

Vanliga symtom

Symtom på typ 1-diabetes kan bland annat vara:

Ökad törst
Att man kissar oftare än vanligt eller börjar kissa i sängen
Trötthet och orkeslöshet
Viktnedgång
Illamående eller magont

Symtomen kan utvecklas snabbt, särskilt hos barn.

Vad orsakar typ 1-diabetes?

Vissa tror att Typ 1-diabetes orsakas av att man äter för mycket socker eller lever ohälsosamt, så är det inte. Det är en autoimmun sjukdom där både ärftliga faktorer och andra ännu inte helt klarlagda faktorer har betydelse.

Hur behandlas typ 1-diabetes?

Personer med typ 1-diabetes behöver insulin varje dag, livet ut. Insulinet ges med injektioner eller insulinpump. Blodsockret behöver följas regelbundet, ofta med hjälp av en kontinuerlig glukosmätare (CGM).

Mat, fysisk aktivitet, sjukdom och många andra faktorer påverkar blodsockret. Därför krävs anpassning dygnet runt av behandlingen, även när moderna tekniska hjälpmedel används.

Kan typ 1-diabetes botas?

I dag finns ingen behandling som botar typ 1-diabetes. Med rätt behandling, stöd och uppföljning kan personer med sjukdomen leva ett aktivt och innehållsrikt liv.

Källor för medicinsk faktagranskning: 1177 Vårdguiden, Svenska Diabetesförbundet och Barndiabetesfonden.